Zwanger worden: wel of geen klein kind?

  • Ik weet juist hoe het is

    Een kleine vrouw vertelt:

    “Mijn partner en ik wilden gewoon heel graag kinderen. Ongeacht of het klein zou zijn of niet. In begin vond ik het wel moeilijk, maar we hebben gewoon met elkaar goede gesprekken gevoerd. Want ik weet natuurlijk zelf, welke drempels je hebt door het leven. En eigenlijk heb ik op zich wel een makkelijk leven gehad. Ik ben niet echt gepest, maar ik weet wel dat dat niet altijd makkelijk is. En als ik een kind krijg met achondroplasie, wil ik dat hem of haar aan doen of niet. Maar toen zei de vader van mijn kinderen heel mooi van, ‘maar jij weet juist hoe het is’. Want ik ben geboren uit lange ouders en die stonden in eerste instantie van, ‘goh hoe moet het nu'. Ik heb al die wegen al bewandeld en hij zei heel mooi van, ‘jij weet gewoon wat wel en niet kan, welke mogelijkheden er zijn en welke beperkingen. Jij kan juist een kind daarin goed begeleiden’.”

  • Ze is alleen maar klein

    Een kleine vrouw vertelt:

    “Mijn dochter is alleen maar klein. Ze kan alles. Ze kan straks rennen, springen, lopen, eten, naar school, sporten, vriendjes krijgen, vriendinnetjes krijgen, uitgaan. Er zijn mensen die het erger hebben en moeders die het erger hebben. En onze kindjes zijn alleen maar klein en dat is het.”

  • Extra beperkingen?

    Een kleine vrouw vertelt:

    “Wij hebben allebei zoiets van als het klein is, is het echt heel erg welkom. Omdat wij allebei een leven hebben met een beperkte lengte. Maar waar wij vooral heel erg benieuwd naar zijn, hoe dat gaat in combinatie met de twee verschillende groeistoornissen. Of dat niet ontzettend sterk gaat worden. Dat je de beperkingen hebt van allebei de groeistoornissen.”

  • We gaan er voor

    Een kleine man vertelt:

    “Het is altijd wel een droombeeld geweest, huisje, boompje, beestje en kinderen. Toen de relatie steeds hechter werd was het met name bij mijn vriendin ook de kinderwens die dan kwam. Toen gingen we wel min of meer nadenken van, we weten de situatie. Dus 25 % kans normaal postuur, 50 % kans klein en 25% kans niet levensvatbaar. En dat heeft ons aan het denken gezet. We hebben er ook heel lang over nagedacht en uiteindelijk is het mijn vriendin geweest die op een gegeven moment gezegd heeft van, ik stop met de pil en we gaan er gewoon voor.”

  • Heb je wat ze zeggen dat je hebt?

    Een kleine vrouw vertelt:

    “Het is wel belangrijk om te weten welke kennis heb je al over je eigen groeistoornis en heb je ook die groeistoornis die ze zeggen dat je hebt? Mijn partner en ik hebben allebei achondroplasie. Dus we wisten al een beetje wat de genetische kansen waren. 50% kans op een kind met achondroplasie, 25 % kans op een kind met een normale lengte en 25% kans op een, dodelijke variant zeg maar. En toen volgde er een heel circus. Omdat er bij ons nooit in het bloed was aangetoond dat we achondroplasie hadden. Dus we moesten ook zelf nog een heel genetisch onderzoek laten doen. Ik weet niet hoe het voor de volgende generatie is, maar voor onze generatie is het veel gebaseerd op röntgenfoto's en op de kennis die er toen was. Dus vandaar dat wij ook toen nog halsoverkop dat DNA onderzoek moesten doen. Omdat ze zeiden van we kunnen niet gaan testen wat jullie kindje eventueel heeft, als we niet zeker weten wat jullie hebben.”

  • DNA zoektocht van drie jaar

    Een kleine vrouw vertelt:

    “Mijn partner en ik zijn eerst naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft ons doorverwezen naar het academisch ziekenhuis. Daar zijn wij bij een klinisch geneticus terecht gekomen. Ik had in eerste instantie een erfelijke groeistoornis. Dat wist ik en ik had een kans van op 1 op 2 om het door te geven. Maar ik wist niet wat ik had. En toen wij een kinderwens hadden, zijn wij het laten onderzoeken. En wij dachten dat we allebei hetzelfde hadden. Maar dat bleek niet zo te zijn. Dat heeft wel drie jaar geduurd voordat er een ziektebeeld van beiden uitkwam. Je krijgt een bloedonderzoek en ze maken röntgenfoto’s. En toen heeft die dokter eerst in de boeken gekeken of er iets is wat er op leek. En onze dossiers besproken met internationale collega’s. Het duurden gewoon drie jaar voordat we uiteindelijk een plaatje kregen.”

  • Niet levensvatbaar: kans van 1 op 4

    Een kleine man vertelt:

    “Sommige mensen maken zich al zorgen over de 5% kans dat het kindje het syndroom van down heeft, maar dit gaat echt over hele andere cijfers. Die percentages berekeningen die wisten wij van te voren. Je denkt daar alleen minder goed over na wat de gevolgen zijn als het wel zo is, natuurlijk. Kijk helaas, waar mensen van schrikken is van het feit dat de kans 50% is dat het klein zou zijn. Daar schrokken de mensen het meest van. Dat vinden mensen sowieso al een beetje een probleem, als je bij de achondroplasie in principe voor 50% een kind gaat neerzetten, wat sowieso al beperkt is. En voor 25% niet levensvatbaar. Je denkt alleen die 25% dat gaat mij nooit gebeuren, de rest is prima. Maar weet je, die 25% dat, dat heb ik later wel ingezien, dat die kans heel groot is, dat is 1 op 4. Dus dat is echt wel een groot risico. En dan dat risico, ik bedoel ik ben de man, ik heb daar verder helemaal geen last van. Maar voor de vrouw en alle operaties, die dan komen en alle complicaties die daarbij komen. Die zijn niet van de koude grond. Dat is niet zo van even en dan even klaar. Dat was een heel lang traject. En dat scheelt per vrouw en per achondroplasie, denk ik. Mijn vrouw is gewoon iets kleiner en wat smaller. Dus dat zijn ook de afwijkingen, dat je denkt van nou misschien, dit hadden we misschien toch iets anders moeten aanpakken. Maar goed, dat weet je, dat is toch een hele tijd geleden en dan ben je toch een stuk jonger. Maar aan mijn kinderen zal ik iets anders meegeven, van denk daar alsjeblieft goed over na. Weet wat de risico’s zijn.”

  • Kiezen voor embryo-selectie

    Een kleine vrouw vertelt:

    “Wij willen de medici om hulp vragen om zwanger te worden. Ik denk niet dat ik het zelf emotioneel aan zou kunnen, omdat je een grote kinderwens hebt, om inderdaad zwanger te zijn en dan blijkt dat je misschien het dubbele gen hebt en het kind blijkt niet levensvatbaar te zijn, dus dat je de zwangerschap moet afbreken. Ik denk niet dat ik dat emotioneel aankan. Dus om dan mijzelf in bescherming te nemen en mijn vriend staat er gelukkig ook zo in, zeggen wij, wij gaan de medici om hulp vragen. Wij hebben niet zo zeer de voorkeur met achondroplasie of de iemand van normale lengte, het kind. Dat maakt bij ons niet uit, ik wil alleen niet dat het niet levensvatbaar is. Ik bedoel, dat is gewoon geen optie. Voor mij in elk geval niet.”

  • Embryo-selectie: welke keuze?

    Een kleine vrouw vertelt:

    “We moesten bij de embryoselectie aangeven wat we dan wilden. Want je kan dus aangeven, wat je dan wilt. Je hebt dat niet levensvatbaar, je hebt het kindje met achondroplasie of een kindje van normale lengte. Dat is natuurlijk een hele moeilijke beslissing. Wat ga je dan doen? Het niet levensvatbare, dat was natuurlijk dat we dat niet wilden. Maar wat dan wel? Toen kwamen we er toch uiteindelijk op, dat we dan een kindje wilden van normale lengte. En helemaal niet omdat wij onszelf niet geaccepteerd hebben. Maar omdat het lijkt alsof de kinderen die er nu komen, dat die meer problemen hebben lichamelijk dan toen wij jong waren. Ik weet niet of dat is maar zo zien wij het. En wij hadden echt zoiets van wij zijn toevallig allebei goed erdoorheen gekomen lichamelijk gezien en geestelijk ook. Maar kunnen wij dat aan, als een kind inderdaad een groeistoornis heeft en het heeft een veel ergere vorm dan dat wij hebben? Dus toen hebben we gekozen voor normale lengte.”